Tras el velo de la amabilidad, la constancia, el amor hacia los demás y la ayuda a las personas más discapacitadas, Tomás Castillo Arenal nos revela su cara más humana así como nos muestra sin tapujos sus comienzos al frente de AMICA y su trabajo con las personas con problemas físicos y psíquicos.

Tomás Castillo en el Centro de Formación y Empleo Entorno.

Aunque España descubrió las necesidades de las personas dependientes con la ley de 2006, Cantabria había iniciado 16 años antes un proyecto pionero que pretendía ayudar a las familias afrontar los problemas de dependencia de sus miembros y a estos a poder desarrollar una vida plena en lo personal y en lo laboral. El hombre clave de esta aventura fue y es Tomás Castillo Arenal. Castillo siempre se ha definido a sí mismo como un hombre que encontró en la filosofía un instrumento para descubrir lo más profundo del ser humano y con ello iniciar en lo que él llama el psico-empresario social, experiencias capaces de enriquecer e insertar a estas personas.

Recientemente ha presentado en Torrelavega su tercer libro 'Avanzar en mi independencia. El derecho a la autonomía personal', tras sus anteriores 'Déjame intentarlo. La discapacidad: hacia una visión creativa de las limitaciones humanas', y 'Aprendiendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mí'. Hoy el hombre que nos explica que su trabajo "está dedicado a la búsqueda de nuestras capacidades para desarrollar la propia autonomía, la capacidad de hacer y de decidir" nos explica quién es este gran torrelaveguense.

Pregunta.- ¿Quién es Tomás Castillo Arenal?
Respuesta.- Una persona entusiasta, que le gusta desarrollar proyectos, dedicada todo lo que puede a cambiar el mundo para ayudar a las personas más desfavorecidas, para que así se haga un mundo más igualitario; un hombre que encontró en la psicología una fuente de conocimiento para llegar de esta manera a lo más profundo del ser humano y desde allí obtuve muchas experiencias ricas para poder emprender lo que yo llamo un psico-empresario social, para así poder realizar empresas sociales y conseguir aplicar al mundo social todos los conocimientos que a través de mi experiencia he adquirido.

P.- ¿Cómo se llega a la conclusión de que el camino de su vida conduce a la ayuda a las personas dependientes?
R.- En mi opinión, en vez de ser una conclusión ha sido un proceso de maduración, en qué cosas uno se encuentra mejor. Yo siempre invito a que aprendamos esta gran lección, que ayudando a los demás recibimos más de lo que nosotros damos, encontramos satisfacciones que en otras actividades igual más competitivas no logramos encontrar. Y en esta tarea ves que otras personas con dificultades salen adelante gracias a que unimos esfuerzos para apoyarles.

P.- ¿Cómo surgió la idea de AMICA?
R.- Surgió de un grupo de familiares y profesionales que nos planteamos que teníamos que unirnos para crear cosas nuevas, porque no nos gustaba como se trataba a las personas con discapacidad. Pensábamos que se les debía dar otro tipo de trato. Teníamos que innovar y poner en marcha proyectos que solucionaran los problemas reales, no tanto que solo estuvieran atendidas sino que pudiesen lograr alcanzar su propia vida, hacerse un hueca en la sociedad y ser uno más; no por tener una discapacidad ser tratado como un ser diferente y estar apartado de la convivencia con los demás jóvenes y adultos. Esto es lo que nos encontramos en aquel tiempo, hace ya 26 años. Y con la unión de familiares y profesionales se encontrará un camino mejor para estas personas. Creo que lo estamos consiguiendo, estamos contentos con el resultado.

P.- ¿Qué precedentes nacionales o internacionales había de un proyecto así?
R.- No los conocíamos, la verdad es que cuando nos dieron el premio europeo Helios en el año 1990 estábamos sorprendidos de que una idea que nos parecía tan sencilla llamase de esa manera la atención, que las personas con discapacidades importantes (con las habíamos estado trabajando) tuvieran un centro especializado. Los profesionales intentábamos desarrollar las capacidades personales de estas personas, como el poder orientarse, para que pudieran desenvolverse en todo lo posible como personas adultas que son. Esto parece ser que llamó la atención, por tener un carácter lógico a pesar de ser una idea sencilla.

P.- ¿Qué es el proyecto de promoción de la vida independiente?
R.- Es un conjunto de actuaciones para que las personas logremos tener un proyecto en la vida (nuestro propio proyecto), porque todos tenemos la ilusión de ser alguien en la vida y tenemos derecho a tener nuestros propios proyectos a lo largo de ella. Entendemos que las personas con discapacidad también tienen este derecho, e intentamos lograr que cada persona pueda llegar a ser independiente, que es conseguir ser uno mismo, lograr tener mi propia personalidad y mis propias misiones en la vida, sobre todo la capacidad de elegir, lo cual generalmente se lo negamos a las personas con discapacidad. Este último aspecto es uno en los que nos centramos para que se corrija y que cada persona sea libre para elegir.

P.- Una de sus labores más importantes ha estado en la colaboración para elaborar una clasificación de la discapacidad de la salud a nivel internacional (CIF) o para establecer una descripción estandarizada de servicios de salud (DESDE). ¿Qué utilidad tienen estos desarrollos teóricos?
R.- Tienen una gran utilidad práctica, ya que de esta manera podremos tener un criterio universal, de forma que en cada país se podría evaluar la discapacidad con criterios uniformes, que son útiles para hacer estadísticas, para conocer donde están las personas, para evaluar su discapacidad, para realizar estudios y para prevenir las discapacidades en el mundo.
En el mundo hay 650 millones de discapacitados, de los cuales más de dos tercios están si evaluar. Y con esta herramienta se podrá conseguir evaluar a todas estas personas para así ayudarlas, que es un poco lo que AMICA está planteando.

En el programa de RNE 'Descubriendo capacidades'.

P.- En relación con lo anterior, ¿en qué ha cambiado en los últimos años el concepto de salud y el concepto de discapacidad?
R.- Ha cambiado radicalmente, porque antes entendíamos el concepto de salud como la ausencia de enfermedad y ahora es como un "disfrute" en general, tanto física como psíquicamente, también es una percepción subjetiva.
Nosotros hicimos una reflexión sobre el hecho de que la discapacidad no es solo lo que a mí me ocurre sino lo que a mí me ocurre en relación al medio donde yo me desenvuelvo, ya que si en mi entorno se tiene en cuenta las limitaciones de las personas mi discapacidad se notará poco. En cambio si ocurre todo lo contario mi discapacidad aumentará.

P.- Su labor ha sido muy importante para lograr avances en la planificación y la organización de políticas de ayuda a dependientes. Tras tanto trabajo, ¿se ha sentido alguna vez frustrado al ver que la puesta en práctica de sus propuestas era lenta o insuficiente?
R.- Cuando uno tiene una idea clara siempre parece que todo va muy lento, porque uno siempre quiere ver que se lleva a cabo rápidamente, pero yo soy consciente de que lo más importante es cambiar las mentalidades. Y es esto lo que más cuesta cambiar. Para conseguirlo es necesario darnos tiempo y trabajar mucho el campo de las ideas. Básicamente por esa razón escribo libros.

P.- Usted participó en 2005 en la comisión del Congreso de los Diputados que estudiaba la que luego sería la actual ley de dependencia. ¿Cuántas propuestas están en esa ley?
R.- Nunca las he contado pero, por ejemplo, el nombre. Yo propuse que se llamase "ley de protección de la autonomía personal y atención de las personas en situación de dependencia", aunque todo el mundo la llama "la ley de dependencia". También propuse el apoyo a las familias de los niños pequeños en esos momentos de desconcierto y también que se considere que esos padres tienen que prestarles su tiempo y si es necesario pedir una baja laboral para poder atenderles mejor. Actualmente estas medidas se están llevando a cabo. Y la ley lleva un camino para el futuro en el fomento de la autonomía de las personas como prevención de la dependencia. Se trata de no atender a la dependencia como algo inevitable sino que podemos retrasarla, fundamentalmente si trabajamos la autonomía de las personas.

P.- Tras tanto trabajo y tantas iniciativas, ¿qué queda por hacer en este terreno?
R.- Pues, mucho. Para empezar necesitan de nuestro apoyo, necesitan que los países ricos dediquemos recursos para que podamos lograr que, al menos en lo esencial, las personas salgan adelante. Y lo esencial es que tengan para comer todos los días, que no estén absolutamente abandonados a la suerte, como yo me he encontrado a muchas personas. Pero también en nuestro entorno queda mucho que hacer, en España me refiero, para que las personas puedan tener las mismas oportunidades: acudir al colegio con los demás niños, poder formarte como los demás jóvenes, trabajar en las mismas empresas, poder tener su propio hogar; nos queda un trabajo tremendo. Pero primero yo insisto en que hay que tener las ideas claras y que nos demos cuenta de que eso es posible hacerlo; que no pensemos que como siempre ha sido así ahora también tiene que ser así. Esto se puede cambiar.

P.- ¿Cree, por su experiencia, que el camino para ayudar a las personas dependientes, físicas o psíquicas, está en centrar los esfuerzos en las instituciones públicas, en las iniciativas civiles como la suya o en potenciar la labor y la formación familiar?
R.- Yo creo que sobre todo tenemos que centrarnos en la persona mucho más, no tanto en las organizaciones, no tanto en las administraciones. Tenemos que crear sistemas de apoyo a cada persona de acuerdo a lo que cada persona necesita; y esto es un cambio también metodológico muy importante. Nosotros no estamos proponiendo que se abran muchos más centros, que tengamos creadas instituciones más grandes; estamos planteando que tengamos cada vez más especialistas, más personas que sepan acudir, estar, con la persona allí donde ella se encuentra, en nuestro entorno. ¿Para qué? Pues para aprovechar los recursos que tiene la comunidad, no para que creemos un centro muy bonito con una piscina, no señor; vamos a la piscina donde van todos, vamos al gimnasio donde van todos, vamos a divertirnos a los lugares donde van todos y vamos a formarnos donde se forman los demás. Y para esto hace falta, sobre todo, estructuras y personal, personas que estén especializadas en ese tipo de apoyos; no que las personas vengan a un centro y los atiendan a todos en grupo sino que yo entienda de los apoyos que puedo prestar a una diversidad de personas y buscar esas soluciones para que yo pueda acudir al centro al mismo horario que los demás, para que pueda aprender al tiempo que aprenden los demás, para que pueda hacer amigos y amigas como hacen los demás. En esos apoyos es en los que pensamos nosotros que hay que desarrollar muchísimo y empezar a caminar.

P.- En este campo de la atención familiar a los dependientes, ¿qué precisan, a día de hoy, las familias para desarrollar más eficientemente su labor?
R.- Bueno, las familias sobre todo lo que precisan es muchísima más formación para poder afrontar las dificultades que se plantean. Daos cuenta de que nadie nos ha preparado para tener un niño con una discapacidad; no nos han formado en ningún sitio, no nos han dicho qué es lo que tenemos que hacer, cómo lo podríamos apoyar y demás. Entonces nos parece fundamental que la familias cuando tienen, por sorpresa casi siempre, una persona con discapacidad en su casa nos volquemos para poderles formar, para poderles aportar todos los conocimientos, esos recursos. Primero, para que no se vea que les ha ocurrido una desgracia sino que es un niño que tienen en su casa con derecho a ser feliz como los demás niños, que la discapacidad es algo natural, que forma parte de la diversidad humana, lejos de ser algo anormal, una desgracia que te ha ocurrido. El ser humano es diverso y algunas personas nacemos con unas capacidades y otras con otras, unas con unas limitaciones y otras con otras. Entonces esto es fundamental para que las familias afronten las dificultades con naturalidad. Y después, es necesario crear servicios de apoyo a las familias, lo que llamamos servicios de proximidad, servicios en el propio hogar, servicios en las actividades para que la persona pueda desenvolverse. Esto me parece que es el gran futuro, esos servicios de proximidad.

P.- Usted puso en marcha INICIA, una iniciativa que aportó mucho al Plan de Salud Mental de Cantabria. ¿En qué punto de desarrollo y aplicación se encuentra en la actualidad ese plan?
R.- Bueno, el INICIA ha sido una iniciativa que proponía que las personas tuviesen esos apoyos que necesitan para pasar de estar en sus casas muchas de ellas, están medicadas casi todas de ellas y sin ninguna digamos perspectiva en su vida, a que puedan entrar en sistemas de formación para el empleo y al empleo. ¿Cómo podríamos puentear eso? Pues creando recursos muy flexibles, trabajando juntas las organizaciones que hacían y que hacen la actividad de psiquiátrico, la asociación de familiares y AMICA, que tenía recursos de formación paralítica. Lo que hemos logrado es trabajar, ya más de una década, tres organizaciones permanentemente, tener un equipo común para valorar a las personas y hacer un seguimiento y de esta manera, esta puesta en común de recursos, hacernos más eficientes para dar respuesta a las necesidades que plantean las personas. El INICIA es todo un ejemplo de cómo deberíamos trabajar las organizaciones en el futuro, o sea, juntas.

P.- En el área de salud mental, ¿considera que las sociedades actuales desarrollan políticas preventivas adecuadas y suficientes, a la vista de problemas como la depresión adolescente o los trastornos bipolares, entre otros?
R.- No, yo creo que este es un problema que nos desborda. El problema de la salud mental, lejos de tenerlo suficientemente atendido, es un problema que desborda a las administraciones y desborda a las organizaciones y al que muchas veces no le dedicamos, sobre todo, el tiempo y los recursos de la prevención que necesitamos. Esto de la salud mental es un tema muy serio, porque muchísimas personas tenemos algo en nuestra vida, alguna situación que afecta a nuestra salud mental. La verdad es que tratamos con mucha naturalidad que nuestra salud física se vea afectada en algún momento determinado por una enfermedad, un accidente, pero la salud mental la tenemos todos como que eso no nos corresponde, como que eso solo les pasa a algunas personas, a los locos, y esto no es así. La salud mental está mucho más cercana a nosotros. A mí me parece que tenemos que trabajar mucho más la prevención, precisamente para evitar tantas situaciones de depresiones y algunos trastornos que, con una mayor información y con un mayor trabajo, podríamos aprender todos a afrontarlos cuando se nos presentan en la vida.

P.- ¿Cree que los españoles somos conscientes de la relación que existe entre dependencia y enfermedades raras, y la necesidad de prestar más apoyo a la investigación de estas?
R.- No, porque las enfermedades raras nos parece que son cosas de otros, sin darnos cuenta de que, efectivamente, las enfermedades raras son las que se presentan de forma poco frecuente. Hay cinco casos entre 10.000 personas o menos de cinco casos entre 10.000 personas, pero son 7.000 enfermedades las que tenemos registradas, algo más del 7% de la población, lo cual quiere decir que en España hay 3.000.000 de personas y esto es un tema que entonces se plantea como de gran magnitud. ¿Por qué? Pues porque cuando nos ocurre a nosotros resulta que esa enfermedad ni sabíamos que existía, porque tiene un nombre muy raro; empezamos a buscar en internet y vemos que eso, lo que nos describe, es catastrófico; no conocemos especialistas, ni donde se trata esa enfermedad. Muchas veces la desesperación es tremenda. Entre todos tenemos que crear sistemas de información fiables y ágiles para que todos los especialistas y las personas a las que las afecta la enfermedad puedan estar bien informadas y esto es fundamental, que estos sistemas funcionen bien dotados de información y además de comunicación. También tenemos que ser conscientes de que todos tenemos un riesgo muy posible, no digo probable digo posible, de que a lo largo de nuestra vida nos aparezca una enfermedad rara solamente por una razón, muchas de ellas se dan por alteraciones genéticas y nadie tiene una genética perfecta. Todos tenemos alteraciones genéticas y una de ellas puede derivar en una enfermedad de baja prevalencia.

P.- ¿Cuál es el objetivo y cómo se están desarrollando los proyectos de cooperación al desarrollo de Nicaragua y Bolivia?
R.- Bueno, pues el objetivo que nos planteamos desde AMICA es, fundamentalmente, hacer visible la discapacidad. Ese es el gran objetivo que tenemos, que las personas con discapacidad sean conocidas. Queremos hacer para ello algunos ensayos, y en nuestro caso nos ha parecido que las organizaciones tenemos que comprometernos a transferir, a trasladar nuestros conocimientos, nuestro saber hacer a los países que están empobrecidos. Hemos cogido en este momento dos países, digamos de referencia, por su extrema pobreza; porque Bolivia y Nicaragua, después de Haití, son los más pobres en América latina y nos parecía que AMICA tenía que hacer un ensayo general de cómo podemos trabajar para sacar experiencias, sacar conclusiones y poder decir "pues así las cosas salen bien". Y de esta manera, crear una cultura en los en los estados de que la cooperación no es algo que hacen algunas personas muy buenas, muy voluntariosas, sino que todos teníamos que tener un pequeño compromiso con la cooperación. ¿Por qué? Porque estamos viviendo en un mundo y porque esto nos enriquece. Es muy enriquecedor para nosotros como personas darnos cuenta de que vivimos en un país privilegiado y un país privilegiado es prácticamente como un jardín en un mundo en el que hay unos problemas tremendos. Esto nos enriquece, nos ayuda a darnos cuenta de ese privilegio que tenemos y valoramos mucho más lo que tenemos, pero también que nos sentimos bien aportando lo mejor que tenemos, que es el conocimiento que hemos aprendido y se lo transmitimos a otras personas. Bueno, pues esto AMICA y yo proponemos que sea para todas las personas y para todas las organizaciones de discapacidad en España, que cada una de ellas tenga un pequeño proyecto de cooperación en otro país o se alíe con otras identidades para hacer un proyecto más grande.

P.- Y, pese a tanto trabajo, Tomás Castillo es también escritor y miembro de la Sociedad Cántabra de Escritores. ¿Es eso una necesidad vital o profesional?
R.- Bueno, la verdad es que me parecía importante trasladar las ideas para que todo el mundo entendiera que estas cosas te ayudan a aprender mucho. Yo he aprendido mucho conviviendo con personas con discapacidad, con enfermedades a veces muy importantes como la fibrosis quística, porque soy presidente también de la Federación Española de la Fibrosis Quística. Creo también que todo eso que he aprendido me veía obligado a transmitirlo, porque a mí me ha servido; me ha servido para encontrar claves a la vida, para encontrar, a veces, que efectivamente se puede disfrutar de la vida también cuando se te presentan situaciones muy difíciles, que hay personas que lo están haciendo, que la vida sigue ofreciendo otras oportunidades, que los seres humanos tenemos unas capacidades extraordinarias de superarnos, de crecer en medio de la adversidad también. A mí me parece que han sido tantas las cosas que he observado, que he aprendido, que el transmitirlo me hace feliz. La verdad es que me hace feliz ver que cuando presento los libros hay mucha gente que me para por la calle y me da las gracias por el mensaje, "Me ha ayudado mucho su mensaje, la verdad es que yo estaba muy deprimida y su libro me está ayudando muchísimo". Me llaman de otros países de fuera de aquí porque les ha llegado el libro y quieren que vaya para dar conferencias, porque es un mensaje de ilusión. Necesitamos mensajes ilusionantes en nuestra sociedad, mensajes con valores pero ilusionantes, porque son capacidades que realmente tenemos y que podemos asumir, asimilar este riesgo de vivir esta aventura, de vivir sin miedo. Yo he aprendido que muchas personas que tienen muy pocos recursos en la vida, que tienen una salud muy frágil, no tienen miedo a la vida y sin embargo nosotros tenemos miedo a caer enfermos, a que nos pase algo. Y esto es una de las grandes enseñanzas que me parece importante transmitir. Tenemos que ir sin miedo y disfrutar cada instante, cada momento.

P.- ¿Qué le bulle en la cabeza a Tomás Castillo ahora? ¿Cuál su próximo reto o su próxima preocupación?
R.- Bueno, pues yo estoy ahora escribiendo otro libro, que se va a titular 'Buscando mi independencia', en el que trato de presentar esas capacidades que tenemos los seres humanos para ser libres siempre, para seguir encontrando profundidades a la vida cuando aparece una discapacidad, para que cuando vamos para mayores no nos vean como los viejos sino como las personas que tenemos una gran experiencia y podemos seguir aportando a la sociedad muchas cosas de todo lo que hemos aprendido. Yo creo en el ser humano, y creo en el ser humano cuando es joven porque tiene una capacidad transformadora tremenda y creo en el ser humano cuando es maduro porque puede aportar muchas cosas a la sociedad, pero también en el ser humano cuando es mayor porque, efectivamente, todo eso que la vida te ha aportado deberíamos de aprender a tenerlo como patrimonio, como patrimonio de la sociedad. Eso quisiéramos las generaciones, las relaciones intergeneracionales. Y entre todos podríamos vertebrar, darle mucho más valor a la sociedad en la que vivimos. Y cada uno según el momento en el que vivimos aportamos todo lo que tenemos: el vigor de la juventud, la capacidad de la madurez, pero también la sabiduría de la persona de edad. Esa es mi gran ilusión.